Jacques Ariès, Les référents « intellectuels » de la loi Leonetti

– Jacques Ariès, « Les référents “intellectuels” de la loi Léonetti », Cahier d’histoire immédiate, n° 39, printemps 2011, pp. 53-60.

– Suite à deux événements tragiques, en 2003, la canicule et l’histoire de Vincent Humbert, devenu tétraplégique après un accident, l’Etat a suscité des actions dont la création de la mission parlementaire d’information sur l’accompagnement de la fin de vie. Cette mission, à l’origine d’un travail important sur l’ensemble des problèmes posés par la fin de vie, a abouti à une loi en 2005 ainsi qu’à des décrets d’application en 2007. Cette réflexion a nourri de nombreux débats depuis à l’instar de la nouvelle proposition de loi en faveur de l’euthanasie à l’Assemblée nationale (2021). Une Convention citoyenne sur la fin de vie a été organisée en 2023 par le Conseil économique, social et environnemental (CESE).

– Réfléchissant à cette loi en que praticien - médecin réanimateur et enseignant coordonnateur dans un diplôme universitaire de soins palliatifs - Jacques Ariès, par ailleurs neveu de Philippe Ariès, a procédé à sa relecture minutieuse afin de voir sur quels penseurs ou référents elle s’est appuyée. Publiée en 2011, à l’issue d’une journée d’études sur Philippe Ariès, la communication de Jacques Ariès montre l’actualité de l’œuvre de l’historien de la mort dans le débat contemporain sur la fin de vie.

Extraits de l’article de Jacques Ariès

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Cette loi peut s’inscrire dans la continuité de la loi de mars 2002, dite “loi des droits des patients”, et peut même être considérée comme la “loi des droits des mourants”. Elle reprend des thématiques déjà notifiées dans la loi de 2002, comme l’information et le consentement, en développe certains aspects comme la limitation des traitements vains et inutiles et la personne de confiance tout en introduisant dans la loi les directives anticipées, la collégialité de la réflexion, la transparence et la traçabilité des décisions prises.

Présidée par le député Jean Léonetti, cette mission était composée de trente et un membres représentant toutes les sensibilités politiques. Elle a procédé à 81 auditions et trois tables rondes, organisées en cinq cycles, qui ont inspiré la rédaction d’un rapport. Ces personnes auditionnées, experts en leur domaine, se divisent en cinq groupes : les spécialistes des sciences humaines, les représentants des cultes, les professionnels, les représentants des associations et les politiques. Les auditions et le rapport de synthèse sont publiés in extenso sur le site de l’Assemblée nationale.

Pour répondre à la question posée, en première analyse, on pouvait simplement recenser les experts auditionnés. Comme spécialistes des sciences humaines, nous trouvons pour l’histoire Michel Vovelle, Nicolas Aumonier, Jean Delhumeau ; pour la philosophie, Damien Le Guay, Jacqueline Lagrée, André Comte-Sponville, Jacques Ricot. Pour la sociologie et l’anthropologie, Anita Hocquard, Pascal Hintermeyer, Danièle Hervieu-Léger. Enfin, pour l’éthique médicale, nous trouvons Didier Sicard du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), Louis Hollender (Académie de médecine), Michel Ducloux (CNOM), Jean Michel Boles, Grégoire Moutel, Maryse Dumoulin, Pierre Saltel, Emmanuel Hirsch, Alain Cordier.

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Les auditions de 2005

Pour chacun des experts, l’audition se présente sous la forme d’un discours préparé par l’expert suivi de la réponse aux questions des membres de la commission. Dans ces textes (922 pages), on dénombre 329 occurrences, très diverses, les noms cités allant de Sénèque à Elkabbach. Seize personnes auditionnées n’ont fait appel qu’à leur propre expérience ou au seul rapport de Marie de Hennezel lequel avait été diffusé en 2003. Dans cette étude, ce rapport est un cas particulier. Marie de Hennezel avait été chargée en octobre 2002 par Jean-François Mattéi de réaliser un état des lieux des pratiques des professionnels de santé et des attentes de la population sur la fin de vie. Le rapport a été publié en 2003.
Ce rapport a été cité par vingt et un des experts, dans des répartitions sensiblement égales suivant les catégories. Il semble relever de l’effet d’actualité : 57% des occurrences sont le fait de vingt personnes lesquelles sont issues du groupes des historiens/sociologues et de celui des représentants des cultes (ainsi que des Francs-maçons, de l’Ordre des médecins, de CCNE et de l’Académie de médecine).
Les historiens et les sociologues font appel principalement à Geoffroy Gorer, Norbert Elias, Michel Vovelle, Louis Vincent Thomas, Philippe Ariès. A titre d’exemple, celui-ci a été nominalement cité par Michel Vovelle (4 fois), Damien Le Guay (2 fois), Jean Delhumeau (1 fois), Anita Hocquard (1 fois), Pascal Hintermeyer (1 fois), Danielle Hervieu-Léger (1 fois).

Les représentants des cultes font appel à leurs théologiens : Avicenne, Calvin, Sainte Thérèse d’Avila ou Pie XII. Les professionnels qu’ils soient du droit, des soins palliatifs ou de la politique sont requis pour leur propre expérience. Ils font appel à des textes législatifs ou réglementaires et appuient leur propos sur des références très diverses, allant d’Hippocrate à Michel Foucault.

Le rapport de 2005

C’est une synthèse volumineuse de 307 pages, qui se divise en trois parties. Dans la première “Quel est le regard de notre société sur la mort ?”, les titres des sous-chapitres reprennent des locutions bien connues comme la mort refoulée, la mort rationalisée et les peurs de la mort. La deuxième partie sur les attentes de notre société se divise en attentes des personnes en fin de vie (douleur, droits, bien-être des personnes âgées) et en attentes des professionnels de santé (clarification des termes, refus de l’euthanasie, refus de l’acharnement thérapeutique, poursuite de la démarche palliative, contraintes socio-économiques...). Enfin, la troisième partie est intitulée : “Quelles sont les réponses possibles ?”.

Dans le dénombrement des références intellectuelles, sont exclus du compte tous les textes officiels, que ce soit les textes de loi, le code de déontologie, les avis du CCNE ou encore des rapports de diverses origines (principalement sur les soins palliatifs) comme par exemple, le rapport 2003 de Mme Marie de Hennezel mentionné à 37 reprises.
On obtient ainsi un total de 741 citations provenant de 222 auteurs différents, mais onze d’entre eux totalisent 31 % des citations ; ce sont Nicolas Aumonier (11), Michel Voyelle (12), Philippe Letellier (13), Jacques Ricot (15), Jean Marie Gomes (16), Marie-Sylvie Richard (20), Marie Frédérique Bacqué (21), Louis-Vincent Thomas (25), Danièle Hervieu-Léger (27), Damien le Guay (31) et Philippe Ariès (32)... Sur ces onze auteurs, huit sont des experts auditionnés dont trois médecins, tous trois de soins palliatifs. Les trois derniers auteurs n’étaient pas physiquement présents.

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Philippe Le Tellier, médecin en unité de soins palliatifs au CHU de Caen, a été cité treize fois par les rédacteurs sur les thèmes suivants : l’abandon, la solitude, les interminables agonies et la perte des repères, la prise en charge de la douleur, l’acharnement thérapeutique, l’abandon, l’euthanasie, l’information, la sédation, la formation des équipes et les référents, les structures, l’histoire du malade de Mantz, le financement des activités de soins palliatifs, la limitation des traitements et les articles 37 et 38 du code de déontologie médicale.

Jacques Ricot, philosophe, a été cité quinze fois par les rédacteurs sur les thèmes suivants : “penser la mort”, la “dérive doloriste”, et surtout la “dignité” et les soins palliatifs. Jean Marie Gomas, médecin, membre fondateur de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), a été cité quinze fois par les rédacteurs sur les thèmes de l’angoisse au moment de la mort, de la suppression de la douleur, sur le concept de “dignitomètre”, sur les attitudes contradictoires entre la reconnaissance du droit au suicide et les actes “médicaux” de prévention et de secours, l’euthanasie, et le développement de la réflexion éthique.
Marie Sylvie Richard, médecin à la maison médicale Jeanne Garnier, a été citée vingt fois par les rédacteurs sur les thèmes de l’euthanasie, de l’accompagnement, de la sédation, de l’information, du deuil des familles, de la précision du vocabulaire, de l’arrêt des traitements, du financement des équipes de soins palliatifs, des maladies neuro-dégénératives, de la formation du personnel soignant, du questionnement éthique, de la révision des codes sur le refus de traitements inutiles ou déraisonnables et de la réflexion collégiale.

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Louis Vincent Thomas, également un des trois auteurs non auditionnés, a été cité vingt cinq fois par les rédacteurs sur les thèmes suivants : “Chaque société a la mort quelle mérite”, le “déni” de la mort, la mort “obscène et scandaleuse”, le discours “surabondant des médias qui la banalise”, la “désolidarisation-démission”, “interdit de parole”, la “pollution démographique”, la “culpabilité de la mort”, “pour aimer la vie, il faut aimer la mort”, l’abandon/solitude du mourant, la “mort volée” (la ténacité raisonnable et l’opiniâtreté démesurée), les rites de la mort, l’angoisse de la mort, le vieillissement des morts.

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Enfin, dernier des trois auteurs non présents, Philippe Ariès a été cité trente deux fois par les rédacteurs sur les thèmes suivants : la perte de la mort familière, l’idéal de la bonne mort, la “mort interdite”, le désir d’épargner le mourant, la mort publique, la forme moderne de la dignité, la nécessité du bonheur, la mort sale, la mort à l’hôpital, la “mort panne”, les temps de la mort, la “mort sauvage”, la discrétion, le deuil.

Le rapport de 2008

Il est de construction toute différente.
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« C’est ainsi qu’ont été entendus des malades, des soignants, des médecins, des proches de malades, des représentants d’associations de patients, de bénévoles et de mouvements militant pour la reconnaissance d’un droit à la mort. Il a été fait appel à l’expérience de médecins de soins palliatifs, de médecins réanimateurs, de médecins en néonatologie, de spécialistes de la douleur, d’un responsable de service de soins aux personnes en état végétatif, d’un cancérologue, d’un neurochirurgien, de représentants d’autres spécialités, de cadres infirmiers et d’infirmières. Dans cette démarche qui a fait le choix délibéré du pluralisme et du pragmatisme, les aspects économiques et financiers de l’activité médicale n’ont pas été occultés non plus ».

Comme dans le premier rapport, en excluant tous les textes officiels, on dénombre 402 citations ou occurrences. On en compte 121 soit 30% pour un groupe rassemblant les institutionnels (politiques, “penseurs”, administratifs). Un groupe rassemblant les intervenants de la mouvance soins palliatifs, au sens large, en compte 165 soit 41%. Enfin, on en dénombre 116 soit 29% pour un groupe rassemblant les réanimateurs adultes et enfants.

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Entre ces deux rapports, le premier que l’on qualifiera de « théorie générale » et le second de « pratique quotidienne », certains mots se retrouvent avec des fréquences sensiblement identiques. C’est le cas pour les mots “personne”, “malade”, “fin de vie”, “euthanasie”. D’autres voient leur fréquence baisser, il en est ainsi de “citoyen”, “mourant”, “mort et ses dérivés, dont mourant”, “douleur” et “morphine”. Un troisième groupe est celui des mots “qui montent” et qui sont des indicateurs de la réalité des choses : on a les mots déjà abondamment cités mais qui le sont encore plus comme “patient”, “palliatifs, soins et démarche” et “éthique”, mais également des mots très peu cités dans le premier rapport comme “végétatif”, voire pas du tout comme “T2A” , faisant rentrer dans le débat non plus simplement la vie et la mort, mais les niveaux de conscience et les contraintes économiques

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In fine, pourquoi, plus de vingt ans après leur mort, Louis-Vincent Thomas et Philippe Ariès restent-ils des “références” dans un milieu non historien ?
On peut proposer deux hypothèses. La première est qu’ils étudient la mort sur une longue période, sans tenir compte des découpages académiques. La seconde est qu’ils ont trouvé des concepts qui parlent aux hommes de notre temps comme le déni de la mort, la mort de moi, la mort de toi, même si chacun n’interprète pas ces concepts de la même façon.

Jacques Ariès, Université de Poitiers.